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Diversidad y Equidad
Informacion General
Niños con discapacidad

*Artículo realizado con la asesoría de la psicóloga-psicoanalista Silvia Afanador.

Existen muchos mitos alrededor de la crianza de niños con discapacidades. Que no necesitan ser educados en normas de comportamiento, que no se les debe adjudicar responsabilidades en el hogar, que se deben tratar como "especiales", que siempre serán niños y por eso se deben tratar como tales.

Estas creencias, por mencionar algunas, parten de padres que no han interiorizado 3 preguntas claves: 1. qué es la discapacidad, 2. qué significa para sus vidas tener un hijo con una condición particular 3. cómo ha sido su relación previa con la discapacidad.

Según la psicóloga Silvia Afanador, quien ha tenido experiencia en el desarrollo de programas de invención con familias con individuos con Síndrome de Down, es primordial que antes de asumir posturas o seguir patrones de crianza, los padres se hagan preguntas como:

¿Cuál es mi actitud frente a la discapacidad?
¿Qué significa para mi historia de vida tener un hijo con discapacidad?
¿Qué necesito como padre para poder educar a un hijo con discapacidad?
¿Cómo vamos a organizarnos como pareja y como familia para asumir la educación y rehabilitación de este hijo?

A partir de estas reflexiones, debe existir una etapa donde se permita la elaboración de un duelo frente a la perdida de un hijo sano, en el que los padres puedan revisar los sentimientos que les genera la discapacidad de un hijo, como puede ser el sentimiento de culpa.

El duelo comienza en el momento del diagnostico el cual se puede dar en distintos momentos y de acuerdo a la situación en la que los padres se enfrenten a la discapacidad. La primera cuando antes de que su hijo o hija nazca, ya conocen el diagnóstico de discapacidad. La segunda, cuando el niño va creciendo y detectan en él comportamientos "anormales" para su edad, y una última, cuando después de grande, el niño o niña sufre un accidente o padece una enfermedad que ocasione una discapacidad.

En cualquiera de estas etapas, el duelo debe darse junto con una interiorización del concepto de discapacidad. Según la psicóloga Silvia Afanador, entender la discapacidad es entender la particularidad de la situación de su hijo, tener conciencia de las habilidades y limitaciones del niño y tratarlo de acuerdo a sus posibilidades, pero siempre teniendo en cuenta que su condición no lo excluye de responsabilidades y comportamientos.

La discapacidad se debe entender en el contexto de historia de vida de los padres y no en la sociedad. Esta reflexión debe ser emocional y racional e implica romper con los paradigmas de lo que es ser discapacitado.

Relación culposa: los padres creen que le deben algo a su hijo y por ende, se vuelven permisivos, le evitan el dolor a toda costa y pretenden que viva feliz por siempre.

Esta relación se puede deber, entre otras, a que los padres creen que tienen la culpa de la discapacidad de su hijo, por ejemplo, cuando el hijo sufre un accidente que afectó sus capacidades motoras, visuales o cognitivas, los padres suelen creer que hubieran podido evitarlo.

Relación de pesar: los padres consideran que su hijo tiene una enfermedad, que está sufriendo por su discapacidad y que por lo mismo, deben cuidarlo y sobreprotegerlo.

Relación de sobre exigencia: los padres no consideran ni los gustos ni las habilidades de su hijo y creen que debe sobresalir por encima de los demás, por lo que lo inscriben en competencias de diferentes tipos pasando por encima de sus posibilidades. Aquí los padres pueden estar tratando de compensar la frustración no elaborada de tener un hijo con una condición que no cumple con sus expectativas. Que sea el mejor en deportes o el más inteligente son los anhelos de padres que asumen este tipo de relación con sus hijos.

Según la psicóloga Silvia Afanador el gran reto de los padres en general es el de proporcionar a sus hijos una serie de elementos, pautas y valores que les ayuden a comportarse y desenvolverse en sociedad. "Son los padres quienes deben liderar el proyecto de vida de sus hijos", dice.

En el caso de padres de hijos con discapacidad, la situación es la misma. "Cuando los padres logran que su hijo se comporte de una manera que pase desapercibido por su pertinencia en sociedad, han alcanzado un éxito en la crianza", dice afanador.

Para socializarse, todo ser humano requiere un comportamiento adecuado. Las pautas del comportamiento se adquieren en primera instancia en el hogar, y es allí, donde los padres deben hacer su mayor esfuerzo para educar a sus hijos.

Darles reglas, límites y explicarles el por qué de las instrucciones, son algunas de las recomendaciones para los padres; asimismo, educar a sus hijos en valores y darles un lugar en la familia, sin ser preferencial ni excluyente.

"Los padres deben entender que su hijo no será un niño eterno y que a medida que avance el tiempo y crezca deberá asumir responsabilidades acordes a su edad cronológica, así su edad mental sea menor", dice la psicóloga.

Acciones como tender camas, ayudar en la cocina, ir al colegio, jugar con los demás, deben hacer parte del diario vivir de un hijo con discapacidad.

Siempre será aconsejable buscar ayuda profesional, pero teniendo en cuenta que el psicólogo o terapeuta es simplemente un mediador, y quienes deben tomar las riendas de la crianza del hijo con discapacidad son los padres.

Antes de buscar ayuda es necesario que los padres se pregunten qué tipo de apoyo necesitan y en qué etapa. Los profesionales deben ser especialistas en procesos de duelo y estar actualizados en los temas relacionados con discapacidad, como por ejemplo el nuevo concepto de discapacidad de acuerdo a los enfoques de la organización mundial de la salud (OMS).

Los padres deben cerciorarse de que los profesionales que consultan hayan trabajado e interiorizado la discapacidad en sus vidas. "no será de buena ayuda, un profesional que interiormente, crea que la discapacidad es una enfermedad o una condena", dice afanador.

Una vez inicien un acompañamiento con especialistas, es aconsejable que los padres acudan a apoyos grupales. "el contacto con otros padres que viven la discapacidad en sus hogares, ayudan a no sentirse solos y únicos", explica la psicóloga.

Existen discapacidades o limitaciones: auditivas, visuales, cognitivas, motoras y autismo, así como también capacidades o talentos excepcionales.

Consulte aquí, el glosario de discapacidades.

Lea aquí los ocho documentos lanzados por el Ministerio de Educación Nacional para la atención educativa de niños, niñas y jóvenes sordos, sordo-ciegos, con limitación visual, autismo, discapacidad cognitiva y motora y con talentos excepcionales.

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